BORBA PROTIV VJETRENJAČA: Kako 'pogrešna dijagnoza' može promijeniti živote

Ivor Car

4. siječnja 2012.

BORBA PROTIV VJETRENJAČA: Kako 'pogrešna dijagnoza' može promijeniti živote

'Nemamo mi vremena čekati. Ova je bolest takva da te u pet dana može napraviti potpunim invalidom', govori mladi fotograf Dalibor Zorić. Prije dvije i pol godine dijagnosticirana mu je 'bolest s tisuću lica', a danas je, kako kaže, kao nov. No , njegov slučaj u hrvatskom zdravstvu gotovo nikoga ne zanima. Oporavak ima zahvaliti jednostavnom kirurškom zahvatu, koji je potrajao svega 40 minuta, a poboljšanje je osjetio istog trena. I nije jedini. Iako postoji mogućnost da se takvi zahvati obavljaju i u nekim hrvatskim bolnicama, o njima u Hrvatskoj nitko neće ni da čuje. Istovremeno broj oboljelih procjenjuje se na čak 8.000

"Nemamo mi vremena čekati. Ova je bolest takva da te u pet dana može napraviti potpunim invalidom", objašnjava nam mladi fotograf Dalibor Zorić srž problema zbog kojeg se s desetak ljudi koji su u manje-više sličnoj situaciji kao i on upustio u borbu s vjetrenjačama. U toj nimalo besmislenoj borbi zasad vode vjetrenjače i ništa ne ukazuje na to da bi se situacija mogla promijeniti.


Dalibor Zorić sa snimkama prije i poslije zahvata

Prije dvije i pol godine Zoriću je dijagnosticirana »bolest s tisuću lica«, multipla skleroza, čiji su uzroci znanstvenicima do danas nepoznati. Nekoliko dana prije našeg razgovora dobio je rezultate pretrage magnetske rezonancije i potvrdu onoga što je i sam osjećao: više nema traga bolesti. Dvadesetak demijelinizacijskih lezija u središnjem živčanom sustavu promjera sedam ili deset milimetara zamijenilo je samo nekoliko vidljivih točkica. Takav preokret Zorić ne može zahvaliti skupim terapijama Interferonom, jer se takvoj terapiji, koja u 30 posto slučajeva usporava napredovanje mulitiple skleroze, nikad nije ni podvrgnuo. Razlog njegovu oporavku je sasvim jednostavna operacija radi koje je morao otputovati u Srbiju, točnije, u nišku kliniku za kardiovaskularne bolesti. Iz nje je nakon samo 40 minuta izašao »kao nov«.

Toliko je, naime, trajala rutinska operacija koja se u Hrvatskoj ne obavlja, a prema Zorićevim iskustvima, domaći liječnici za nju ne žele ni čuti. Upravo zbog toga on i još nekoliko oboljelih građana, koji su spas morali potražiti stotinama kilometara daleko od Hrvatske, odlučilo je pokrenuti svojevrsnu inicijativu ne bi li uspjeli promijeniti stav medicinske struke i zainteresirati je za metodu koju je još 2008. godine osmislio profesor Paolo Zamboni, ravnatelj Centra za vaskularne bolesti Sveučilišta u Ferrari. Njemu je pošlo za rukom ono što nije uspjelo najvećim svjetskim neurolozima - ponuditi nadu oboljelima od multiple skleroze. Utvrdio je da je bolest povezana sa stenozom jugularnih vena, odnosno sa suženjem krvnih žila u vratu, što bolesnicima ograničava protok krvi, a svojom metodom »propuhivanja« vratnih žila dokazao je da se zdravstveno stanje oboljelih nakon tog tretmana u velikom postotku naglo poboljšalo. U njegovoj studiji znatna poboljšanja utvrđena su kod 75 posto oboljelih, dok kod nekih slučajeva, pogotovo onih s progresivnim oblikom MS-a nije bilo nikakvih promjena. Neke druge svjetske studije pokazuju da je broj oboljelih sa znatnim promjenama i veći, dok će protivnici te metode reći da su poboljšanja vrlo privremena te Zorićev slučaj pripisati ćudljivoj prirodi te bolesti, koja ima faze povlačenja i faze progresije.

»Još se živo sjećam tog trenutka kada sam osjetio bolest. Bio je pun mjesec i otišao sam u stan po fotoaparat da to snimim i onda shvatio da ne mogu zatvoriti oko i da mi se usna spustila«, prisjeća se Zorić, koji je prvih par dana te 2009. godine mislio da je riječ o nekoj jačoj prehladi ili da ga je možda »uhvatio« propuh. No, posjet liječniku uskoro je rezultirao dijagnozom od koje je ostao šokiran. Cijeli mu se život u samo nekoliko dana potpuno promijenio, a najviše je vremena od tada provodio na internetu, gdje je polako upoznavao bolest koja ga je pogodila i povezivao se s drugim oboljelima iz cijelog svijeta te s njima razmjenjivao iskustva. Tako je naišao na vijest o uspjehu liječnika iz Ferrare i potom pratio što se s tom metodom događa u svijetu. S vremenom je čuo i da tu metodu liječenja multiple skleroze primjenjuju u Nišu, a kada je na internetu upoznao neke ljude koji su se tamo podvrgli tom zahvatu, nije previše dvojio, nego je i sam zakazao termin pregleda. Potom su uslijedili mjeseci napetog iščekivanja. Punih deset mjeseci, jer su liste čekanja poprilično dugačke, pogotovo s obzirom na to da se ni u Hrvatskoj ni u Bosni i Hercegovini nijedna klinika nije odlučila primjenjivati Zambonijevu metodu, a srbijanskim državljanima osiguranje pokriva trošak operacije. Napokon u travnju ove godine došao je red i na Zorića.

»Sjeo sam u automobil s ocem i krenuli smo. Nadao sam se uspjehu, ali sam bio vrlo oprezan prema svemu. Prenoćili smo u nekom hotelu i ujutro otišli u kliniku. Prvo su napravili dopler vratnih vena, a onda su mi kateterizacijom vena i primjenom kontrasta otkrili kroničnu cerebrospinalnu vensku insuficijenciju ili CCSVI«, objašnjava nam Dalibor Zorić i pokazuje te snimke na kojima se jasno vidi protok krvi kroz vratne žile prije i poslije zahvata. Nakon što zaključujemo da je razlika, najblaže rečeno, vidljiva golim okom čak i ako snimku gledamo s daljine od nekoliko metara, pacijent nastavlja svoju priču.


Sve je gotovo u 40 minuta

»Najjednostavnije rečeno, jezikom laika, ta intervencija izgleda tako što vam na preponama uđu u venu, a obično su tri vene kod kojih je protok krvi smanjen, te na mjesto gdje je smanjen protok dovedu balon koji se potom napuše i proširi venu. Ne mogu vam ni opisati što sam doživio kada su mi napuhali taj balon. Istog trena sam osjetio poboljšanje, i to potpuno. Popustio je pritisak i odmah mi se u glavi sve raščistilo. Kao da sam drugi čovjek«, opisuje nam zahvat koji je trajao samo 40 minuta i nakon kojeg je istog dana izašao iz klinike, sjeo u automobil i krenuo prema Zagrebu. Od tada nema ni traga nikakvim posljedicama bolesti koju odbija zvati multipla sklerozom nego za nju koristi termin CCSVI, koji je doveo do neuroloških oštećenja.

»Malo je reći da sam ogorčen, jer ne mogu vjerovati da se u Hrvatskoj na takav način ignorira ova metoda. Takve operacije, koje čak ne bih nazvao ni operacijama nego manjim zahvatima, u Hrvatskoj se odavno obavljaju, ali ne u svrhu liječenja multiple skleroze. Riječ je o balonskoj angioplastici, što je zapravo kardiološki zahvat koji se provodi da bi se proširilo mjesto suženja u koronarnim arterijama i drugim krvnim žilama. Nije mi jasno zašto nam nitko neće pomoći. Ne mogu si to objasniti drukčije nego da je u pitanju pritisak farmaceutskog lobija, ne samo u Hrvatskoj, nego i u nekim drugim zemljama koje odbijaju prihvatiti to revolucionarno otkriće«, kaže Zorić i dodaje da je operaciju u Nišu platio 2500 eura, dok se za mjesečnu terapiju Interferonom mora izdvojiti samo nešto manji iznos, a plaća ga država, pa je, smatra, nekome u interesu da se na prodaji te terapije okreće velik novac. U Sloveniji je taj zahvat nešto skuplji, a u Italiji će mu se od siječnja 2012. građani moći podvrgnuti ne više samo u privatnim klinikama, nego i u javnim zdravstvenim ustanovama.

Naš sugovornik i desetak njegovih poznanika koji su iskusili Zambonijevu metodu u najboljem mogućem svjetlu dali su si zadatak da barem nekoga iz struke pridobiju za tu stvar i u to ulažu golem trud. No, bez rezultata. Zorić je, primjerice, osim svoje liječnice, kontaktirao i nekoliko stručnjaka, ali mu nitko od njih nije udostojio ni odgovoriti, pa čak ni oni koji u medicinskim krugovima slove kao odvažni i skloni novim metodama i istraživanjima.

»Naši liječnici tvrde da je sve to još neistraženo, da treba čekati što će pokazati studije, da nema dokaza i bla, bla, bla... Kao da mi možemo čekati! Kao da ja i stotine drugih Hrvata nismo nikakav dokaz! Kao da i Interferon također nije studija. Pa neka onda naprave studiju CCSVI-ja u Hrvatskoj i neka gledaju kako na koga utječe, jer činjenica je da mnogima pomaže i to se ne može ignorirati«, u dahu objašnjava naš sugovornik, koji je posebno kritičan prema Savezu društava multiple skleroze Hrvatske. Neprestano im, kaže, postavlja pitanje zašto na svojim web stranicama nemaju ni jedno jedino slovo posvećeno CCSVI-ju.

»Ljudi i ne znaju za to otkriće, za otkriće koje im može pomoći. Ni njihovi liječnici im to ne žele reći, a umjesto da svoje članove informira, udruga o tome konstantno šuti. Vrhunac im je da na dan ove bolesti dođu na televiziju i pokažu kako su osposobili oboljele tako da mogu vesti goblene. Ma ne želim vesti goblene, ja sam u najboljim godinama. Oni jedni drugima čestitaju dan multiple skleroze, a postoji nešto što mnogima može pomoći i o tome šute. Nevjerojatno«, ljutit je Dalibor Zorić. Navodi i primjer svog teško oboljelog poznanika kojeg je MS bacio u kolica i koji godinama nije mogao govoriti. Odmah nakon zahvata u Nišu, na povratku u Zagreb, nazvao ih je na mobitel i na njihovo iznenađenje - pričao. Njegova se kolegica, pak, nakon pet godina uzimanja Interferona preporodila poslije zahvata. Kaže da nema više stalni osjećaj umora i pritiska u glavi. »Ne borim se ja ovdje za sebe, nego za one koji su u groznom stanju, a može im biti bolje. Ne govorimo ovdje o čudu, nego o normalnoj proceduri koja mnogima može pomoći. Svaka klinika u Hrvatskoj ima ljude koji to mogu napraviti, ali neće«, sliježe ramenima.

Uistinu, Hrvatsko društvo radiologa izdalo je potkraj prošle godine priopćenje čija je suština to da je u slučaju CCSVI-ja riječ o pogrešnoj dijagnozi i ne preporučuju radiolozima da izvode takve zahvate.»U Hrvatskoj, prema nekim procjenama, ima oko 4000 oboljelih od multiple skleroze, a druge informacije kažu da je ta brojka i dvostruko veća«, zaključuje Zorić. Iako je riječ o pitanju struke, vodeći se zdravom logikom, nameće se pitanje zašto ignorirati metodu koja je pomogla mnogima i učinila im život lakšim.

Lupiga.Com via Vjesnik

FOTO: Vjesnik /Zlatko Kalle