„Izgubila sam vid sa 19 godina. Uzrok je bila tromboza moždanih vena i sinusa, inače vrlo rijetka bolest koja uzrokuje atrofiju očnih živaca, nakon koje nema povratka. Bilo je jako teško suočiti se s tim da ću do kraja života biti slijepa i trebalo mi je vremena da se prilagodim toj situaciji, kao i da prihvatim to da ću se cijeli život zapravo iznova morati prilagođavati na neke nove situacije. Pa, ipak, danas, kad imam 37 godina, bez zadrške mogu reći da se osjećam sjajno u svojoj koži, te da sam kroz rad na sebi i rad na tome da se uzdignem iznad sljepoće uspjela u tome da živim sretan i ispunjen život. Nekad sam imala onaj 'njok' u grlu kad bih trebala govoriti o tome što mi se dogodilo i nakon druge rečenice bi mi pukao glas. Danas više nije tako i drago mi je da mogu razbijati predrasude o slijepim osobama koje ljudi često, htjeli ne htjeli, imaju“, kaže Svetlana Maksimović, vlasnica obrta za usluge shiatsu masaže Toya, koji je naziv dobio po prvoj i nikad prežaljenoj labradorici koja je došla u njenu kuću kao pas pomagač. Svetlana je, inače, jedna od četiri prekrasne žene volonterke, koje su dio vrlo zanimljive priče: projekta „Živa knjiga – ne sudi knjigu po koricama“, koji od 2015. godine, uz financijsku potporu Primorsko-goranske županije i Grada Rijeke, provodi riječka udruga Udruga za ljudska prava i građansku participaciju PaRiter. 

Koncept je "posuđen" od ideje „Human library“, koji je prije dvadesetak godina osnovan u Danskoj, a u sklopu kojega je omogućeno da ljudi volontiraju kao „knjige“, komunicirajući s drugim ljudima koji se jave za ulogu „čitatelja“, tako što provedu dvadesetak minuta do pola sata u direktnom razgovoru. Na temelju te ideje 2000. godine osnovana je Human Library Organization, međunarodna neprofitna organizacija koja nudi savjete i pomoć u organiziranju sličnih događanja s ciljem rušenja predrasuda. U riječkom projektu okupljaju se volonteri koji pripadaju različitim društvenim manjinama, odnosno na neki su način drugačiji od većine, te se „nude“ na „čitanje“ ljudima otvorena uma koji su spremni preispitivati predrasude koje možda imaju. Od 2015. godine do danas održano je tridesetak radionica koje su bile zasebni projekti ili dio aktivnosti u sklopu drugih projekata, u sklopu festivala, kao javne, ali i „zatvorene“ koje su namijenjene direktno srednjim školama u Rijeci, Opatiji i Krku. Sve nam ovo objašnjava Marinella Matejčić, koordinatorica programa za ženska prava i reproduktivnu pravdu u udruzi PaRiter, ističući kako su prije pandemijskog vremena one organizirane in situ, dakle s volonterkama i volonterima bi u dogovorenoj instituciji, u dogovorenom vremenu, pripremili prostor (male kružoke stolica u čijoj je sredini upravo osoba koja je „živa knjiga“), no od pojave koronavirusa mnogo se toga promijenilo. 

„Pandemija je od nas zahtijevala neizmjernu kreativnost i živim knjižnicama je promijenjen način implementacije. Umjesto uživo, od 2020. godine smo ih nastavili putem video linka ili snimki na kojima su 'žive knjige' odgovarale na unaprijed poslana pitanja učenika u školama. Oba načina imaju svoje izazove i svoje prednosti. Izazov izostanka neposrednog kontakta je taj moment dvosmjerne komunikacije i dijeljenja, što je nemjerljiv doprinos cijelom projektu, no s druge strane je online moment dopustio veću fleksibilnost u organizaciji vremena volontera i volonterki – 'živih knjiga', kao i knjižničarki i prevoditeljica, odnosno onih koji sudjeluju u projektu“, kaže Matejčić.

Marinella Matejčić govori nam kako su dosadašnja iskustva odlična (SCREENSHOT: Facebook/Novilist)

Svetlana Maksimović ekipi se pridružila tek 2020. godine, pa je do sada sudjelovala samo u online radionicama, ali i u snimanju dokumentarca koji je bio namijenjen srednjim školama. Priča je krenula od toga da su srednjoškolci nakon razgovora o predrasudama prema različitima poslali za njih svoja pitanja, nakon čega su „žive knjige“ snimile svoje odgovore. Naša sugovornica kaže kako joj je to bilo sjajno iskustvo te kako joj je vrlo važno to što je imala priliku pokazati mladim ljudima da se loše stvari u životu mogu dogoditi, ali vas ne moraju slomiti. Kao i da nema mjesta samosažaljenju ukoliko vam se to dogodi, ali ni za sažaljenje prema onima koji su se našli u toj situaciji.

„Jedna od predrasuda koje mnogi imaju kad su u pitanju slijepe osobe jest to da oni mnogo toga u životu ne mogu ostvariti zbog svog hendikepa, zbog čega ih ljudi često žale. Sigurno ste i sami kad vidite slijepu osobu pomislili 'jadna', jer vam se čini da je u mnogim stvarima ograničena. Mene ljudi često znaju pitati što radim po cijeli dan, uvjereni da nisam zaposlena i ništa ne radim, pa mi je dosadno. Da nisam takva kakva jesam, možda bih se kad sam oslijepila i sama predala tom razmišljanju 'jadna ja' i ne bih promijenila ništa u životu. No, srećom, na vrijeme sam shvatila da kao slijepa osoba mogu ostvariti baš sve što želim, samo moram tražiti druge načine kako ću to ostvariti“, govori nam Svetlana. Dodaje da je njoj osobno jedna od najtežih stvari koje je morala prihvatiti otkad je oslijepila to da će ubuduće hodati s bijelim štapom u ruci. 

„Ljutilo me to što ću, da bih bila samostalna, ovisiti o nekome, ili nečemu – tom bijelom štapu. U početku je zapravo bio prisutan osjećaj srama, zbog toga što mi se činilo da će me svi primijetiti baš po tom štapu i žaliti zbog njega, no onda sam shvatila da i ljudi koji gledaju zdravim očima zapravo puno toga ne vide. Dogodilo se to kad smo mama i ja hodale po Korzu, ona je u jednom trenutku bila na dva koraka iza mene i morala je viknuti da zaustavi ženu koja se skoro zabila u mene, jer nije primijetila da sam slijepa iako je gledala u mene. Vidjela je moj štap, ali je bila okrenuta svojim mislima i malo je nedostajalo da me ne sruši“, priča Svetlana. S vremenom je i taj štap naučila prihvaćati kao podršku i svoga prijatelja koji joj pomaže da se sigurnije kreće, baš kao što je kasnije prihvatila učenje braice, pisma za slijepe osobe. 

„Imala bih isti onaj 'njok' u grlu svaki put kad bih se sjetila kako sam nekada puno čitala, a to više ne mogu. No, trebalo mi je valjda tri tjedna da svladam prepoznavanje točkica na papiru i da ih počnem prevoditi u slova i opet sam mogla uživati u čitanju kao prije“, prisjeća se Svetlana. Kao dijete je željela studirati jezike i osposobiti se za simultanu prevoditeljicu, no kad je u pubertetu počela primati prve shiatsu tretmane, počela se razvijati želja da se usavršava u tome i osjećaj da i sama ima tu psihičku i fizičku snagu za terapeuta. Tako je 2004. upisala školu, a 2009. godine i položila za shiatsu terapeuta. U međuvremenu je otvorila vlastiti posao, Sunshine-shiatsu studio u Matuljima pored Rijeke i od toga živi. 

Svetlana nastoji rušiti predrasude koje ljudi imaju o slijepima kao ljudima koji žive uz brojna ograničenja (FOTO: Privatni album)

„Još uvijek ima dana kad moram svladati neke nove izazove, no sretna sam jer mi se čini da svojim primjerom pokazujem da ljudi koji imaju određenih poteškoća, pa ne vide, ili na primjer, ne čuju, mogu živjeti život punim plućima. Čak i ako nemate novca da ostvarite neke želje, ne treba se samo zato zatvoriti u četiri zida, treba poraditi na tome da osvijestite svoje potencijale i iskoristite potencijale koji vam se nude oko vas“, uvjerava nas Svetlana. 

Dodaje kako ljudi s poteškoćama ne bi smjeli zazirati ni od toga da potraže pomoć psihologa, ako se nađu u situaciji da ne mogu dalje. 

„Ja sam imala sreću jer je moja majka bila profesorica matematike i fizike i kao pedagog je imala dovoljno znanja o tome kako me podržati i poticati, a kako sam počela raditi na shiatsu praksi i to je pomoglo da snaga koju imam ispliva na površinu“, priča Svetlana. Kaže kako i kroz posao nastoji rušiti predrasude koje ljudi imaju o slijepima kao ljudima koji žive uz brojna ograničenja, iako se zapravo rijetko susreće s onima koji misle na taj način. 

„Kad god razgovaram s nekim tko se želi naručiti za prvi tretman, što je često po preporuci nekog mog klijenta, na kraju razgovora obično kažem: Ne znam jesu li vam rekli, ali ja sam slijepa osoba. Onda pitam hoće li to čovjeku smetati. Odgovor je obično da ne smeta. A kad jednom dođu kod mene i vide kako se snalazim, puno češće osjetim energiju podrške i divljenja nego sažaljenja“, otkriva nam Svetlana. Dodaje kako često voli reći da bi svijet u kojem živimo mogao biti prekrasno mjesto za život kad bismo se potrudili da jedni drugima budemo podrška, bilo u fizičkom smislu, ili lijepom riječju i osmijehom.

Projektu u kojem se žive knjige ne sude po koricama 2020. godine pridružila se i Magdalena Medved (27), djevojka koja se ovih dana „bori“ s doktoratom iz biologije, i to na vrlo aktualnu temu virusne imunologije. Teška i zahtjevna, ali draga borba, kaže, s obzirom na to da je iza nje puno teških bitaka protiv puno goreg „neprijatelja“ - depresije. 

„Moji problemi s depresijom javili su se još u sedmom razredu osnovne škole, dakle s 13 ili 14 godina i trajali su punih desetak godina, gotovo do sredine studija. Prema odgovorima koje sam dobila od liječnika, to dijelom mogu pripisati genetici, a dijelom karakteru i teškoćama u socijalizaciji, pa i promjenama u pubertetu. Sve se nekako u to vrijeme skupilo. Teško je kad se u tim godinama nosite s depresijom, pogotovo među vršnjacima koji za to nemaju razumijevanja i vide jedino to da ste drugačiji. Tako sam uvijek bila pomalo osamljena, izolirana od društva, tugaljiva i ozbiljnog lica, što su moji vršnjaci teško shvaćali. Štoviše, u srednjoj školi često su govorili da glumatam, dok su me na fakultetu pratile priče o tome da sam takva zato što se drogiram“, predstavlja nam se Magdalena. 

Živa knjižnica na otvorenom (FOTO: PaRiter)

Kroz odrastanje je naša sugovornica imala tek jednu ili dvije prijateljice koje su znale s kakvim se problemom bori i s kojima je mogla razgovarati, dok drugi uglavnom nisu pokazivali nikakvo razumijevanje. 

„To je jedan od razloga zbog kojih sam osjetila želju pridružiti se 'Živoj knjižnici' - da ljudima govorim o tome kako se depresija može javiti vrlo rano, još u pubertetu, kako je jako važno biti svjestan toga i pružiti im podršku, odnosno da ljude koji prolaze kroz slične probleme ne treba osuđivati ili isključivati iz društva. Kako sam prošla i kratko liječenje u psihijatrijskoj ustanovi, nekih desetak dana, jako mi je važno poslati poruku i da su to problemi s kojima se čovjek može izboriti i kasnije nastaviti normalan život“, kaže Magdalena. Ističe da se to može dogoditi baš svakome, zbog čega bismo morali biti otvoreni prema tome da pokažemo razumijevanje za ljude kojima se to događa, te učiti o tome kako im možemo pružiti podršku, umjesto što reagiramo predrasudama.

„Na žalost, čak i od liječnika i medicinskog osoblja kod kojeg sam tražila pomoć znala sam doživjeti da reagiraju s predrasudama. Znalo se dogoditi da kažu kako sama izmišljam probleme da bih se izdvajala od drugih. Čak i učitelji u školi su znali reći da nije problem u tome što sam depresivna nego što sam lijena“, prisjeća se naša sugovornica. Uspjela se izdići iz svega zahvaljujući podršci obitelji i prijatelja, a onima koji se nose s depresijom savjetuje da se ne osamljuju. 

„Treba se družiti s ljudima koji su pozitivni, važno je biti fizički aktivan i što više boraviti u prirodi. Meni osobno puno je pomogla i vjera, odnosno hagioterapija. Važno je pronaći i taj neki dodatni motiv koji vam pomaže kad je teško. Danas više nemam problema s depresijom, živim kao i svi ostali. Imam jako lijepih i onih malo težih dana, što se svima događa“, govori „živa knjiga“ Magdalena te napominje kako je iznimno sretna što je sudjelovala u snimanju video priloga s odgovorima za djecu u školi. 

„Ako time doprem makar do jedne mlade osobe koja se bori sa sličnim problemima i ako iz priče o meni uvidi da se i s takvim poteškoćama može uspjeti u životu - vrijedilo je“, zaključuje Magdalena Medved.

I ove godine projekt se nastavlja (ILUSTRACIJA: PaRiter)

Primjer Anamarije Ružak (32), mag.prof. engleskog jezika, sa specijalizacijom u terapijskom radu i u radu s djecom s posebnim potrebama, teškoćama u razvoju, učenju i ostalim neurorazličitostima koja je osnivačica i direktorica Centra engleskog jezika, također pokazuje da poteškoće, ali i razgovor o njima, mogu biti iznimno poticajni. Anamarija je pomalo tipičan primjer osobe s poremećajem hiperaktivnosti i deficita pažnje (ADHD), čiji problemi nisu prepoznati na vrijeme, u doba dok je bila u obrazovnom sustavu. Ona se s dijagnozom suočila tek u odrasloj dobi, što ljudima često donese veliko olakšanje zbog toga što su dobar dio formativnog života proživljavali uz puno problema. 

„Kad sam bila dijete, imala sam dosta poteškoća s gradivom u školi, u odnosima s prijateljima i profesorima, a tad se nije toliko obraćala pažnja na te stvari i nije se prepoznavalo. Cijeli život sam osjećala da sam drugačija, no nikad se nisam bavila time zašto, odnosno što stoji iza toga. No, kad sam otišla studirati za terapijskog učitelja u Italiji, kolege su mi u šali znali reći da sam ekstremni primjer ADHD-a i tako sam se odlučila za testiranje. I pokazalo se da je tako“, govori nam na početku razgovora Anamaria. 

Odmah je, kaže, osvijestila da to može biti njena najveća snaga. 

„Naime, ja radim s djecom koja su neurorazličita i držim edukacije za učitelje i profesore, Agenciju za odgoj i obrazovanje i to moje osobno iskustvo s ADHD-om jako puno pomaže. I u prepoznavanju ADHD-a, ali i u tome da se djetetu pomogne da prihvati to da je drugačije i nauči se nositi s tim“, ocjenjuje Anamaria. 

Sama je, iako je dijagnozu dobila već kao odrasla osoba, uz nešto znanja o neurorazličitostima, dijagnozu doživjela kao svojevrsnu katarzu nakon koje treba puno rada na sebi da biste prihvatili neke stvari.

„Kod onih koji dobiju dijagnozu tek u odrasloj dobi, to doista nosi dozu oslobođenja, jer napokon sami sebi možete objasniti neke stvari kroz koje ste prolazili u životu, a da za njih niste imali objašnjenja. S druge strane, mi radimo i s odraslima koji se suočavaju s dijagnozom, pa se može primijetiti da se kod njih često javlja osjećaj zamjeranja, prema školi i roditeljima koji problem možda nisu prepoznali, prema prijateljima i okolini zbog neodgovarajućih reakcija, pa i prema samom sebi, što se onda rješava kroz terapiju i rad na sebi. Iz mog iskustva, rekla bih da se to olakšanje možda i najviše kanalizira kroz zamjeranje prema samoj sebi, dok ona ostala nekako rješavate. Ponekad sve to može trajati i po nekoliko godina, odnosno nemoguće je sve to riješiti preko noći – priča sugovornica. Taj osjećaj zamjeranja prema sebi proizlazi uvelike iz činjenice da ADHD jako može utjecati na život osobe s tom dijagnozom. Naime, to nije samo neurorazličitost zbog koje u školskoj dobi imate problema s učenjem, već može značajno utjecati i na brojne situacije u životu kasnije, pa se može odraziti kroz nemogućnost duljeg održavanja bilo kakve intimne veze i partnerstva, zadržavanja prijateljstva, završetka fakulteta ili zadržavanja na nekom poslu, može voditi do manjka samopouzdanja, problema sa samoprihvaćanjem i slično. Ukratko, to doista može biti vrlo izazovna neurorazličitost“ kaže Anamaria.

Oko 500 učenika je do sada bilo uključeno u projekt (FOTO: PaRiter)

Smatra da je problem izazovniji ako uzmemo u obzir nevjerojatnu činjenicu da u 21. stoljeću još uvijek postoje psiholozi koji će reći da je dijete neodgojeno, zločesto, bezobrazno, glupo, lijeno …

„Činjenica je da nemamo dovoljno stručnjaka koji se bave prepoznavanjem neurorazličitosti i koji rade s osobama koje se nose s njima, no rekla bih da je to općeniti problem male zemlje kao što je Hrvatska, u kojoj nedostaje puno toga. Tako je, na primjer, u Danskoj posve normalno da vi kod razgovora za posao poslodavcu priznate da imate disleksiju, ADHD ili neki sličan problem i da on to prihvati tako što će radno mjesto prilagoditi vama. Normalno je da se prilagođavaju programi u školi ili na fakultetu. Kod nas toga nema, no moramo pošteno priznati da se puno toga mijenja i da imamo pojedince koji se iznimno trude, pa tako sami sebi plaćaju edukacije i nastoje se usavršavati. Posebno bih istaknula Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet i Centar za rehabilitaciju, jer u okolnostima u kojima jesmo zaista rade fenomenalan posao. Zato bih rekla da možemo reći da se stvari ipak pomalo mijenjaju na bolje, sve je više stručnjaka, kao i učitelja i profesora upoznato s ADHD-om, zna ga prepoznati i raditi s njime, iako uvijek ima prostora za napredak“, primjećuje Anamaria Ružak. 

Činjenica je, međutim, da roditelji u mnogim krajevima Hrvatske koji su dalje od Zagreba teško mogu doći do stručnjaka nužnog profila, jer nema odgovarajuće mreže institucija koja bi „pokrila“ velike potrebe, pa postoje i duge liste čekanja. Stoga Ružak roditeljima preporuča da se pokušaju usmjeriti prema Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu i Centru, jer tamo rade cjelokupnu obradu i dijagnostiku za neurorazličitosti i mogu pomoći da se s djetetom počne raditi dovoljno rano. Razvoju djeteta koje ima neku od tih dijagnoza uvelike pomaže bifeedback terapija ili play atention sustav učenja, moderna bihevioralna terapija i slično. 

„No, vrlo je važno od samog početka imati na umu jednu važnu činjenicu koju u svakodnevnom govoru, pa čak i u dijelu stručne literature ne uzimamo u obzir: Da ADHD, disleksija ili autizam nisu poremećaji, nego dijagnoze koje upućuju na neurorazličitosti koje bismo mogli izjednačiti s fizičkim razlikama među djecom ili ljudima. Naime, istina je da čak i u psihološkoj literaturi govorimo o poremećajima, no samo zato da bismo postigli da ADHD, na primjer, bude priznat kao stvaran problem. Jer, kako bi djeca koja imaju tu dijagnozu ipak ostvarila pravo na asistenta, na odgovarajuću terapiju i slično da nema te famozne riječi? No, trebamo, zapravo, govoriti o neurorazličitostima. Taj pojam 90-ih je godina u literaturu uvela jedna sociologinja koja se i sama nosila s ADHD-om, s ciljem da se naglasi da je riječ o normalnim stanjima kod kojih postoji određena potreba za podrškom djeci ili odraslim ljudima, ali ne i sve ono što podrazumijevamo kad se o tome govori u kontekstu koji nosi riječ poremeća“, ističe Anamaria. 

Pokazalo je to i jedno istraživanje iz 2013. godine. Istraživači su podijelili ispitanike u dvije skupine, pa su jednoj govorili da ima poremećaj, a drugoj da ima neurorazličitosti. 

„Utvrdilo se da su djeca koja su bila u skupini kojoj se govorilo da imaju poremećaj imala puno manje samopouzdanja, rjeđe su upisivala fakultete, jer su bila uvjerena da to ne mogu i teže su se nosila s nekim drugim životnim situacijama nego grupa ispitanika koja je dobivala informaciju da je to što imaju neurorazličitost, oni su bili puno uspješniji u mnogim situacijama“, pojašnjava Lupigina sugovornica zašto je važno naglasiti tu razliku. 

Taj pojam „neurorazličitost“, naglašava, roditeljima može pomoći da prihvate probleme koje njihova djeca imaju kao nešto normalno, što se, uz pravi poticaj, može iskoristiti i kao – prednost. 

„U konačnici, taj ADHD zaista može biti prekrasan. Ja ga, na primjer, ne bih mijenjala ni za što na svijetu, koliko god da sam imala izazova i poteškoća u životu. Danas je to moja najveća snaga“, zaključuje ova profesorica engleskog jezika, koja u Centru za engleski jezik objedinjuje učenje jezika za neurorazličitu djecu s play atention tretmanima i edukacijom stručnjaka. 

Još od 2015. godine, kad je projekt „Žive knjige“ u organizaciji udruge PaRiter krenuo, bio je izazov doći do volontera koji su spremni predstavljati „knjigu“. Neki od njih bili su to više puta tijekom nekoliko godina, no potraga za novim neispričanim pričama kreće svake godine iznova i projektu se svake godine pridružuju novi volonteri, tako da je fond ove neobične knjižnice iz godine u godinu sve bogatiji. A raste i broj čitatelja, čija je struktura također vrlo različita, kaže Marinella Matejčić.

„Surađivale smo s učeničkim domovima i srednjim školama, Medicinskim fakultetom, ali i Narodnom čitaonicom u Rijeci i nizom udruga civilnog društva. Po našoj procjeni, došle smo do oko 1.000 ljudi putem ovog projekta, u kojem se izmijenilo oko 25-30 osoba u ulogama žive knjige. Oko 500 učenika je do sada bilo uključeno u projekt, s time da je dio učenika i učenica sudjelovao i na pripremnim radionicama, gdje su učili upravo o diskriminaciji, predrasudama i stereotipima te kako ih dekonstruirati, te o afirmativnoj komunikaciji“, priča Matejčić. 

To je možda i najvrjedniji dio projekta: Činjenica da ljudi koji predstavljaju „živu knjigu“ pred publiku izlaze spremni za njena pitanja, dok udruga ciljeve projekta provodi kroz pripremu za razgovore za one koji možda sami ne znaju što bi pitali osobu ispred sebe. Krajnje pojednostavljeno, ako ne znate kako započeti razgovor o tome kako se osoba našla u ulozi u kojoj se predstavlja, postoje „upute za upotrebu“ – paket pitanja koja se preporučuju kao početak razgovora. I ona pomažu da pitamo ono što nas zanima, a da budemo sigurno da osobu koja je pristala odgovarati nećemo uvrijediti ili povrijediti.

U praksi uživo, radionice su se odvijale tako da su se ljudi mogli prijaviti za sudjelovanje i odabrati jednu ili više osoba s kojima žele razgovarati, uz mogućnost da s jednom osobom istodobno razgovaraju dvije do tri osobe. Razgovor traje 15 do 20 minuta, nakon čega mjesto prepuštate nekom drugom, a sami odlazite do druge osobe koju ste htjeli poslušati i za to ste se prijavili. Iskustva su odlična otkriva nam Matejčić. 

„Predrasude se razvijaju kada nedostaje znanje jer na poopćenim idejama i stereotipima donosimo zaključke, a izostaje moment upoznavanja. Razumijevanje se gradi kroz dijalog. 'Živa knjižnica' je u pravilu jedan veoma pozitivan moment: Naše knjige su spremne govoriti o predrasudama i stereotipima s kojima se suočavaju, a čitatelji/ice najčešće jesu zadovoljni, jer upoznaju nekog novog i dekonstruiraju predrasude i stereotipe na temelju kojih grade generalizirane ideje. U našoj prirodi je da poopćavamo svijet oko sebe, stoga taj moment imanja predrasuda i stereotipa nije nešto čega se trebamo sramiti, već shvatiti, upijati, razumijevati i pokušati mijenjati način percepcije što je više moguće. Naravno, svaka naša živa knjiga koja pripada manjinskoj skupini, ili skupini koja je u društvu neprepoznata kao manjinska, a svejedno doživljava diskriminaciju, ne predstavlja cijelu skupinu, odnosno zajednicu čije je dio: On ili ona progovara o svom iskustvu bivanja dijelom veće zajednice. Iskustva su izuzetno pozitivna i dosta nas često zovu da organiziramo nove žive knjižnice. Posebno su škole zadovoljne suradnjom s nama, kao i mi s njima“, kaže naša sugovornica. 

Knjiga dojmova koju mogu ispuniti svi koji sudjeluju u projektu u visokom je postotku ispunjena jako pozitivnim komentarima, a elementi koji se i pojave ako je došlo do šuma u komunikaciji između čitatelja/ica i knjiga rješavaju se u hodu, kako se ne bi ponavljali. 

„I nakon toliko godina se tu i tamo susretnemo s izazovom, što je posve prirodno, jer su u centru žive knjižnice upravo ljudi, kako volonteri i volonterke, tako i čitatelji i čitateljice, i iluzorno je očekivati da će sve uvijek ići savršeno. No, kroz komunikaciju i edukaciju, odnosno pripremne radionice i za volonterke i volontere, te za specifične grupe čitatelja i čitateljica, radimo na tome da izazova bude što manje“, objašnjava Matejčić.

Anamaria Ružak će dodati kako su njena iskustva u ulozi „žive knjige“ izuzetno pozitivna te kako se i inače rado odaziva projektima udruge PaRiter, jer se ti projekti uvijek odrade s puno prihvaćanja, razumijevanja i poštovanja, a ugodno su je iznenadile i reakcije publike.

„Iako su svi kontakti bili online, razgovori su bili vrlo ugodni, mnogi ljudi za njih su se pripremili i postavljali vrlo zanimljiva pitanja. No, moram reći da me s pitanjima posebno oduševila jedna učenica drugog razreda srednje škole, gađajući baš 'u sridu'“, kaže Anamaria.

"Živa knjižnica" u pogonu je već sedmu godinu (FOTO: PaRiter)

Vrlo pozitivna iskustva sa snimanja sličnog video-priloga, samo za specifičnu publiku – studente Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta - ima i Sunčica Lovrečić Čekić, koja se u 41. godini suočila s dijagnozom autizma i inače je aktivna kroz inicijativu ASK – za autizam i ostale neurodivergentnosti, samozastupanje u kulturi različitosti, koja je u veljači ove godine zatražila ispriku saborskog zastupnika Bože Petrova, jer je u jednoj od rasprava neprimjereno koristio riječ „autist“.

„Godinama sam živjela u nastojanju da budem kao svi drugi oko mene, bezuspješno se trudila da postignem ono što drugi očekuju od mene, zbog čega sam znala imati i faze depresije. Da bih to nekako prevladala, nabacila sam masku i skrivala se iza nje. Nisam bila zadovoljna time, jer nisam htjela lagati o tome kako se osjećam, čak sam u jednoj fazi mislila da sam totalno 'skrenula'. No, nekako sam na kraju prihvatila to da sam 'čudna' i živjela s tim, iako je uvijek nedostajalo to da nemam odgovora na pitanje što je tome uzrok“, govori nam Sunčica.

Tek kada je na početku svojih četrdesetih naletjela na članak u kojem su bile ispisane neke osobine koje ima, a govorio je o autizmu, kao da je nešto „kliknulo“, sjelo na mjesto. 

„Čitajući to, nametnulo mi se pitanje 'može li čovjek biti malo autističan'. Bilo je to olakšanje za mene, iako se trebalo suočiti i s velikim šokom. Tako sam prije otprilike dvije ili tri godine napokon krenula na dijagnostiku. Kako u Hrvatskoj kod mene nisu prepoznali znakove autizma, otišla sam na dijagnostiku u Italiju, gdje sam vrlo brzo dobila potvrdu“, objašnjava nam. 

Kad je kasnije vidjela poziv za sudjelovanje u projektu „Živa knjiga“, za nju, kaže, nije bilo puno dileme oko toga hoće li se uključiti ili ne.

„Razmišljala sam: Ja sam cijeli život osjećala kao da se nisam uspjela uklopiti u kalup u koji su me drugi pokušavali ugurati, osjećala sam se kao da mi je nešto u životu oduzeto. A koliko je ljudi koji se nađu u takvoj situaciji! Ako samo jednoj osobi pomognem da prepozna svoje probleme i dođe do dijagnoze, lakše će pronaći put do toga da ostvari svoje potencijale“, prisjeća se Sunčica. 

Dodaje kako prije dvije godine još ne bi mogla govoriti o tome kako je autizam utjecao na njen život. Suočavanje je bilo postupno i otvarala se polako, kako je rasla doza njenog samopouzdanja, no kad je naišla na poziv udruge PaRiter, zapravo nije bilo dileme.

„Tako sam sudjelovala u snimanju video priloga za studente Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, buduće stručnjake koji će se u praksi možda baviti i autizmom. Čini mi se iznimno važnim raditi na edukaciji te vrste i kroz svoje poruke njima pokušala sam naglasiti da je mnogo toga što će u radu susresti možda pogrešno te da trebaju ostati otvoreni za učenje na realnim primjerima. Naime, studenti danas uče da je riječ o poremećaju, o autizmu se često govori kao o dijagnozi koja podrazumijeva deficite, manjak nekih osobina, a ta je percepcija pogrešna. Jedno od pitanja na koje često odgovaram, je imam li ja osjećaj empatije za druge ljude, vjerojatno zato što literatura kaže da osobe s autizmom ne mogu osjetiti empatiju. Ipak, istina je da tako možda može izgledati prema van, no postoji moj unutarnji svijet, u kojem intenzivno proživljavam sve osjećaje, pa i raj, samo na svoj način, tako da to možda ne pokazujem“, govori Sunčica. 

Ono što se kod autizma također često zanemaruje je činjenica da on dolazi u različitim stupnjevima i uz puno različitih kombinacija simptoma, pa se često kaže da ne postoje dvije autistične osobe koje imaju iste simptome. Zato je važno da i budući stručnjaci dobiju priliku razgovarati direktno s čovjekom koji to stanje živi, kako ne bi učili samo kroz „papirnate“ definicije i podjele.

„To je posebno važno zato što uspjeh osobe s autizmom uvelike ovisi o tome kako je prihvaćena u društvu, u kakvim životnim okolnostima živi te ima li prilike za rad na sebi i razvoj vještina i znanja koja joj mogu pomoći da se ostvari. Osobno mogu reći da sam u nekim stvarima imala sreće, no jednako tako neke stvari nisam uspjela ostvariti jer nije bilo odgovarajuće podrške. Danas, na primjer, osjećam da sam mogla postići više kad je u pitanju obrazovanje, no cijeli život sam u školi slušala ocjenu: 'Ona može, ali neće'. Čak ni u školi nisu imali razumijevanja za mogućnost da neke stvari možda ne mogu svladati na način na koji se to pokušavalo“, zaključuje Sunčica.

Glas koji stručnjaci mogu čuti u video prilogu u kojem preko „žive knjige“ Sunčice uče o autizmu (kao i od Svetlane o sljepoći, od Anamarije o ADHD-u, ili od Magdalene o depresiji), glas je odraslih, ostvarenih i uspješnih žena koje danas progovaraju zato da bi neka druga djeca koja danas žive iste probleme dobila priliku odrasti u zadovoljne, sretne i prihvaćene ljude, koji – svatko na svoj način – društvo čine boljim. Veliku nadu u to da ima prilike za to daje najava udruge PaRiter o tome da se projekt „Žive knjige“ nastavlja i u 2022. godini, opet uz financijsku podršku Primorsko-goranske županije, te da postoji spremnost svih onih koji su u knjižnicama sudjelovali do sada – među kojima su, uz ostale, bile i transrodne i biseksualne osobe, feministice, jedna beskućnica, žena koja je pobijedila rak, Romkinja, lezbijka te osoba s graničnim poremećajem ličnosti – da se odazovu novom krugu razgovora. 

Marinella Matejčić kaže kako se nada da će se s povlačenjem pandemije moći nastaviti s održavanjem projekta uživo. Preostaje samo nadati se da i ova priča o „Živoj knjižnici“ može biti poticaj da, umjesto pandemije virusa, krene pandemija prihvaćanja različitosti i spremnosti na pružanje ruke onima koji su na neki način drugačiji od većine. 

Lupiga.Com

Naslovna fotografija: PaRiter

 

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda

 Sadržaj ovog teksta isključiva je odgovornost udruge Lupiga